Route to Good

Dentsu Aegis rijdt voor Energy4all

Op 19 september fietsen we met 17 DAN collega’s van Amsterdam naar Brussel voor het goede doel, onze Route to Good. Tijdens deze trip willen we zoveel mogelijk geld inzamelen voor Stichting Energy4all. Het startpunt is ons DAN kantoor in Amsterdam en het eindpunt ons hoofdkantoor in Brussel.

Energy4All
Stichting Energy4All zet zich in om energiestofwisselingsziekten bekendheid te geven en steunt het onderzoek naar een medicijn om deze ziekten zo snel mogelijk te kunnen stoppen.

Energiestofwisselingziekten
Elke week worden er in Nederland 1 á 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Het is een genadeloze ziekte en er is nog geen medicijn. Het onderzoek naar een medicijn voor deze ziekte is van levensbelang, daarmee komen er weer overlevingskansen voor al die kinderen en volwassenen die dat nu niet hebben.
Beloop van de ziekte
Er is een grote variatie in de leeftijd waarop de energiestofwisselingsziekten zich kunnen presenteren (vrijwel direct naar de geboorte tot op latere volwassen leeftijd) als ook in ernst en het beloop van de ziekte. Sommige ziekten zijn zo ernstig dat kinderen jong overlijden.
Nog geen medicijn
Er is nog geen enkel medicijn beschikbaar om energiestofwisselingsziekten te stoppen of te genezen. Omdat deze ziekten nog relatief onbekend en zeldzaam zijn, ziet de farmaceutische industrie letterlijk geen brood in het ontwikkelen van een medicijn. Voor professor Jan Smeitink en zijn team is dit onaanvaardbaar. Zij hebben er hun levenswerk van gemaakt om een medicijn te ontwikkelen om deze genadeloze ziekte te stoppen.
Sponsor ons en steun de stichting Energy4all

Doneren

Route to good

Fietsen voor Beat Batten & GENCAD

Fietsen voor Beat Batten & GENCAD

Streefbedrag: €10.000 euro

Amsterdam

Amsterdam

Start vanuit Amsterdam

Eindbestemming

Eindbestemming

We finishen dit jaar in Londen

17 fietsers + 4 begeleiders

17 fietsers + 4 begeleiders

Van prille beginners tot ervaren racemonsters

Startschot: 20 september

Startschot: 20 september

Vertrek op dinsdag 20 september – 10.00u YDek

600 Kilometer

600 Kilometer

Vier etappes met een totale afstand van 600 kilometer.

Over Stichting Beat Batten

Batten (JNCL) is een zeldzame stofwisselingsziekte bij kinderen (wereldwijde schatting 1 op 25.000).
Een kind met Batten (JNCL) lijkt gezond tot ongeveer vijfjarige leeftijd, wanneer het kind zijn gezichtsvermogen begint te verliezen. Snel daarna zullen de cognitieve vermogens van het kind gaan afnemen. Meestal krijgt het kind ook epilepsie. Uiteindelijk zal het kind niet meer kunnen lopen en in een rolstoel belanden. Een groot probleem dat door alle fasen heen speelt, is dat de communicatie ook alsmaar moeizamer verloopt, het spreken wordt moeilijker. Zo wordt het voor de omgeving steeds lastiger om te begrijpen wat het kind wil zeggen, waardoor hij of zij zich onbegrepen en eenzaam voelt.

JNCL is altijd dodelijk en momenteel is er geen genezing mogelijk. Ook zijn er (nog) geen behandelingen die de ziekte stoppen of vertragen.

Tot op heden is er geen enkele therapie of medicijn om de ziekte te vertragen, te stoppen of te genezen. Met ontvangen giften zijn er tot nu toe drie belangrijke wetenschappelijke onderzoeken gefinancierd. Hierdoor is een volgende stap gezet richting een therapie voor vertraging van de ziekte. Onze grootste wens is echter een therapie te ontwikkelen die de ziekte stopt, of nog beter, geneest! Dit vergt nog veel verder onderzoek, en daarvoor zijn veel financiële middelen nodig.

Video

Tweets


Sponsors

Opel

Opel

Opel regelt het vervoer tijdens de R2G!

Pijnenburg

Pijnenburg